Moi-même

j'oublis souvent que je suis en fauteuil roulant!

Dernièrement, je crains avoir blessé un ami. On venait de parler d'accessibilité et une fois la voiture stationnée, il est venu ouvrir ma portière. Mi-figue, mi-raisin, je lui ai répété ce que je détaille dans ce billet. Il en a ris et ... je me suis rendu compte que j'avais un problème.

Peut-être est-ce des mots inutiles, je demande pardon auprès de cet ami. Cet anecdote a été pour moi le point de départ d'une réflexion que je partage avec vous. Une réflexion que j'aurais dû faire il y a longtemps. Bien que je me déplace en fauteuil roulant depuis une vingtaine d'années, ce n'est que depuis un an, ou deux, que j'ai pris conscience de ce que je partage ici.

Quand je suis seul dans mon appartement, je peux facilement dire que 90% du temps j'oublis que je me déplace en fauteuil roulant. C'est assez facile à comprendre: j'ai des «équipements» adaptés pour mon handicap, les meubles de mon appartement sont placés de façon à ne pas nuire aux déplacements de mon fauteuil roulant ainsi que l'aménagement général de mon appartement et je connais mon environnement. Dans mon habituelle quotidien, j'oublis facilement que je me déplace en fauteuil roulant.

Là où ça se complique c'est quand je sors de chez moi et lorsque je croise l'autre.

C'est en sortant de chez moi que je fais face à des situations qui me rappelle -parfois de façon cruelle- que je suis une personne en fauteuil roulant. Et parfois, je me sens juste un fauteuil roulant: la personne prend le bord! Longue parenthèse: ça me choque tellement quand je rencontre des gens qui bichonnent leur chien ou chat alors que je peux pas aller au bureau de poste ou à la banque. J'ai de la difficulté à faire comprendre mes besoins à des «supposés» professionnels alors que la plupart des gens sont aux petits soins pour leur chien ou chat. Avez-vous déjà remarqué que les vaches ne passent pas par des escaliers pour rentrer dans l'écurie? Idem pour les chevaux, cochons et poules. C'est une réflexion qu'un ami -en fauteuil roulant- m'a fait dans les premiers temps de mes déplacements en fauteuil roulant il y a bien longtemps. Cette réflexion vient parfois me hanter et me laisse croire que les animaux sont parfois mieux traités que certains humains.

Donc, ça se gâte quand je sors de la maison. C'est dans ces moments-là que je deviens un fauteuil roulant. Une personne n'a pas besoin que le trottoir soit abaissé pour y monter ou pour y descendre; un fauteuil roulant si. Une personne n'a pas besoin d'un lift spécial pour embarquer dans un autobus, un fauteuil roulant si. Je vais m'arrêter là, je crois que vous comprenez. Sinon, il me fera plaisir de détailler pour vous. Toutefois, je sais très bien que je suis une PERSONNE en fauteuil roulant.

Je passe outre les vérification et l'organisation que je dois faire pour planifier une sortie. J'utilise abondamment le téléphone pour ça, bien que je me méfie - parfois pas assez- des informations ainsi recueillies. Quand je demande si l'endroit est accessible aux personnes en fauteuil roulant, même si on me répond oui ... c'est pas toujours le cas.

Ce qui est adapté pour un l'est pas nécessairement pour un autre. Exemple: ma petite salle de bain avec des barres d'appui et une planche de transfert pour la douche est parfaitement adaptée pour moi, mais ne l'est pas pour mon ami qui est en fauteuil roulant motorisé. Je suis peut-être de mauvaise foi mais ... l'accessibilité universelle, j'y crois pas!

Dans mon village, et aux alentours, je connais les endroits adaptés et les «compromis» que je dois faire. Genre mentionner que je suis en fauteuil roulant lorsque je réserve ou bien passer par la porte de côté. Mais quand je sors de mon environnement ...

Je dois faire preuve de beaucoup d'adaptation face aux choses, et endroits, qu'on dit adaptés. Je me fais un point d'honneur de féliciter les endroits bien adaptés et/ou services et m'efforce de trouver une façon diplomate de mentionner les lacunes. C'est pas toujours facile et parfois - souvent- les frustrations s'accumulent au point de menacer de me faire éclater de colère.

Il y a peu de temps, je suis allé à l'hôpital. Si vous sauriez le nombre de détours que j'ai dû faire pour  trouver une toilette adaptée. J'avais beau demander aux bénévoles du service à la clientèle, aux préposés et même à un agent de sécurité: personne ne pouvait me donner l'information demandée. J'ai monopolisé trois personnes pour qu'ils trouvent une toilette adaptée pour moi. Heureusement, je ne suis pas gêné et j'ai un bon sens de l'humour (je le crois, du moins habituellement).

Je garde le deuxième point - quand je croise l'autre- de ce qui me rappelle que je suis une personne en fauteuil roulant pour un autre billet: celui-ci est déjà bien assez long! D'ici là, vous pouvez me faire vos commentaires sur ce que vous venez de lire. Croyez-vous que se soit «normal» que j'oublis que je suis en fauteuil roulant?

Trop de morceaux

qui se retrouvent dans le fond de mon garde-robes!

Quand je prends livraison de fauteuil roulant, celui-ci vient toujours avec des pièces que j'utilise pas ou à l'occasion. Petit jeu mystère: qui parmi mes lecteurs peut identifier les deux pièces représenter sur cette photo? J'ai compliqué les choses un peu, il y a quatre items (chaque pièces se retrouvent en modèle gauche et en modèle droit).

Voici la réponse: marche-pieds et appuis-bras.

Tout d'abord, en haut à gauche se trouve le modèle gauche- le carré de métal noir- des marche-pieds, c'est là-dessus que je mets mon pied. Le nom est trompeur, à la limite du bizarre, car ça aide pas mes pieds à marcher; un meilleur nom serait «repose-pieds». En l'écrivant, je me fais la réflexion que le nom marche-pieds  des fauteuil roulant doit faire référence aux marches d'un escalier sur laquelle on pose le pied. Par contre, les marches d'escalier sur lesquelles on (les autres, pas moi!) pose les pieds font monter alors que moi ... j'ai beau poser mes pieds sur les marche-pieds de mon fauteuil roulant ... je demeure en bas.     Bon me voilà reparti dans mes divagation, excusez-moi!!

C'est bien pratique mais aussi ... bien encombrant. Ces bidules rallongent  mon fauteuil roulant de 10-12 pouces. Avec ça, quasi-impossible de m'installer à une table face à quelqu'un. Avec ça, quasi-impossible de m'approcher d'un objet de face. Avec ça quasi-impossible de faire mes transferts sans m'emmêler et risquer de tomber. Avec ça, impossible -carrément impossible- d'avancer avec la force de mes jambes (ce que je fais souvent).

Quand je fais une sortie où je sais d'avance que je vais demeurer en mode "passif" un bon moment -genre un spectacle ou concert- je les apporte. Si une personne m'accompagne et que cette personne pousse mon fauteuil roulant, je les mets. Si je vais dans un endroit où je sais qu'il y aura pas d'obstacles architecturaux à franchir, je les mets. (ils empêchent mon pied de donner le petit coup de pied nécessaire pour soulever les roues de devant de mon fauteuil roulant et franchir les seuils de porte ou les chaînes de trottoirs) A part ça, ils sont dans le fond de mon garde-robes!

Deuxième élément sur la photo, les appuis-bras dont un se trouve dans le bas de la photo. Comme le nom l'indique ils ont comme fonction ... d'appuyer mes bras. Que c'est logique! Je peux donc y reposer mes bras quand ils - les appuis-bras- sont installés sur mon fauteuil roulant. Une fois installés sur mon fauteuil roulant, les appuis-bras rajoutent quelques pouces de chaque côté en plus d'éloigner mes bras des grandes roues et des cerceaux de conduite. Ils sont des entraves pour mes transferts et bien qu'ils soient amovibles (comme les marche-pieds), j'ai pas le goût de passer mon temps à les déplacer à chaque fois que je veux changer de fauteuil, quand je vais aux toilettes, quand je me couche etc.

Si les appuis-bras étaient installés sur mon fauteuil roulant, ils m’empêcheraient de tirer la tablette de mon clavier d'ordinateur pour écrire ce billet. Comme le nom de mon blog le suggère, je me considère le héros de ma vie. J'aime bien choisir par moi-même ce qui est bien pour moi. J'accepte volontiers les suggestions, ou conseils, mais moins bien les «impositions».

Je sais  que si ces pièces ne m'étaient livrés en même temps que le fauteuil roulant, je chialerais. Je me connais! Je veux avoir le choix des utiliser si j'en ressens le besoin mais pas que l'on m'oblige à les installer sur mon fauteuil roulant. Vous, comment réagissez-vous quand on vous oblige à faire quelque chose contre votre volonté?

Je fais souvent affaire avec des «professionnels de la santé» qui veulent mon bien. (Ça me fait penser à la signature d'une lettre anonyme: quelqu'un qui veut votre bien.) Parfois c'est pas réussis comme je le mentionne dans ce billet. La plupart de ces gens ont une attitude «je-sais-mieux-que-toi-ce-qui-est-bien-pour-toi» combiné à une non-écoute de mes besoins. Souvent ces professionnels me dictent quoi faire, sans m'expliquer pourquoi, et pour ce qui est des marche-pieds et appuis-bras... c'est la même chose. Alors, imaginer ma stupéfaction quand je me retrouve face à un-ou une- de ces professionnel de la santé qui approuve, et même qui me suggère, de laisser ces pièces dans le fond de mon garde-robes.

Y a une autre partie de mon fauteuil roulant qui est dans le fond de mon garde-robes, tout au fond. Tellement au fond que j'ai pas pu mettre la main dessus pour la joindre aux autres! C'est une preuve que je ne l'utilise vraiment pas souvent. Des idées?