Trop de morceaux

qui se retrouvent dans le fond de mon garde-robes!

Quand je prends livraison de fauteuil roulant, celui-ci vient toujours avec des pièces que j'utilise pas ou à l'occasion. Petit jeu mystère: qui parmi mes lecteurs peut identifier les deux pièces représenter sur cette photo? J'ai compliqué les choses un peu, il y a quatre items (chaque pièces se retrouvent en modèle gauche et en modèle droit).

Voici la réponse: marche-pieds et appuis-bras.

Tout d'abord, en haut à gauche se trouve le modèle gauche- le carré de métal noir- des marche-pieds, c'est là-dessus que je mets mon pied. Le nom est trompeur, à la limite du bizarre, car ça aide pas mes pieds à marcher; un meilleur nom serait «repose-pieds». En l'écrivant, je me fais la réflexion que le nom marche-pieds  des fauteuil roulant doit faire référence aux marches d'un escalier sur laquelle on pose le pied. Par contre, les marches d'escalier sur lesquelles on (les autres, pas moi!) pose les pieds font monter alors que moi ... j'ai beau poser mes pieds sur les marche-pieds de mon fauteuil roulant ... je demeure en bas.     Bon me voilà reparti dans mes divagation, excusez-moi!!

C'est bien pratique mais aussi ... bien encombrant. Ces bidules rallongent  mon fauteuil roulant de 10-12 pouces. Avec ça, quasi-impossible de m'installer à une table face à quelqu'un. Avec ça, quasi-impossible de m'approcher d'un objet de face. Avec ça quasi-impossible de faire mes transferts sans m'emmêler et risquer de tomber. Avec ça, impossible -carrément impossible- d'avancer avec la force de mes jambes (ce que je fais souvent).

Quand je fais une sortie où je sais d'avance que je vais demeurer en mode "passif" un bon moment -genre un spectacle ou concert- je les apporte. Si une personne m'accompagne et que cette personne pousse mon fauteuil roulant, je les mets. Si je vais dans un endroit où je sais qu'il y aura pas d'obstacles architecturaux à franchir, je les mets. (ils empêchent mon pied de donner le petit coup de pied nécessaire pour soulever les roues de devant de mon fauteuil roulant et franchir les seuils de porte ou les chaînes de trottoirs) A part ça, ils sont dans le fond de mon garde-robes!

Deuxième élément sur la photo, les appuis-bras dont un se trouve dans le bas de la photo. Comme le nom l'indique ils ont comme fonction ... d'appuyer mes bras. Que c'est logique! Je peux donc y reposer mes bras quand ils - les appuis-bras- sont installés sur mon fauteuil roulant. Une fois installés sur mon fauteuil roulant, les appuis-bras rajoutent quelques pouces de chaque côté en plus d'éloigner mes bras des grandes roues et des cerceaux de conduite. Ils sont des entraves pour mes transferts et bien qu'ils soient amovibles (comme les marche-pieds), j'ai pas le goût de passer mon temps à les déplacer à chaque fois que je veux changer de fauteuil, quand je vais aux toilettes, quand je me couche etc.

Si les appuis-bras étaient installés sur mon fauteuil roulant, ils m’empêcheraient de tirer la tablette de mon clavier d'ordinateur pour écrire ce billet. Comme le nom de mon blog le suggère, je me considère le héros de ma vie. J'aime bien choisir par moi-même ce qui est bien pour moi. J'accepte volontiers les suggestions, ou conseils, mais moins bien les «impositions».

Je sais  que si ces pièces ne m'étaient livrés en même temps que le fauteuil roulant, je chialerais. Je me connais! Je veux avoir le choix des utiliser si j'en ressens le besoin mais pas que l'on m'oblige à les installer sur mon fauteuil roulant. Vous, comment réagissez-vous quand on vous oblige à faire quelque chose contre votre volonté?

Je fais souvent affaire avec des «professionnels de la santé» qui veulent mon bien. (Ça me fait penser à la signature d'une lettre anonyme: quelqu'un qui veut votre bien.) Parfois c'est pas réussis comme je le mentionne dans ce billet. La plupart de ces gens ont une attitude «je-sais-mieux-que-toi-ce-qui-est-bien-pour-toi» combiné à une non-écoute de mes besoins. Souvent ces professionnels me dictent quoi faire, sans m'expliquer pourquoi, et pour ce qui est des marche-pieds et appuis-bras... c'est la même chose. Alors, imaginer ma stupéfaction quand je me retrouve face à un-ou une- de ces professionnel de la santé qui approuve, et même qui me suggère, de laisser ces pièces dans le fond de mon garde-robes.

Y a une autre partie de mon fauteuil roulant qui est dans le fond de mon garde-robes, tout au fond. Tellement au fond que j'ai pas pu mettre la main dessus pour la joindre aux autres! C'est une preuve que je ne l'utilise vraiment pas souvent. Des idées?

Première neige ...

première (vraie) misère.

Matin dans la neige dans mon coin de pays. Je sais qu'il est normal d'avoir de la neige par chez nous en hiver  mais ... on est même pas en hiver! En automne, il devrait pas y avoir de neige.

Dire que j'ai  tant aimé, durant  mon enfance, l'hiver et les sports d'hiver. En particulier le ski de fond. J'aimais me retrouver dans la nature, apporter mon lunch que j'allais manger dans un chalet ou près d'un rocher ou d'un petit feu de camp. C'est une des choses que j'ai trouvé difficile quand je me suis retrouvé en fauteuil roulant: ne plus pouvoir profiter de la neige pour faire du sport.

Faire du sport agréablement devrais-je dire car maintenant aussi je fais du sport grâce à la neige mais maintenant ... c'est moins agréable. Je parle de juste me déplacer. Mes efforts sont doublés, voire quadruplés.

Y a les efforts physiques bien sûr (je me déplace souvent en fauteuil manuel et seul). Rouler dans la neige est un peu comme rouler dans sur un tapis super épais: je m'enfonce et la neige s'accumule sur les roues: pénible. Comme si il y avait pas assez d'obstacles pour un fauteuil roulant en saison "hors-neige", il faut que le neige s'en mêle! Qui parmi vous aimez marcher dans la neige quand ils calent de 5-6 pouces?

Et il y a aussi les efforts psychologiques: demander de l'aide et "négocier" avec les gens qui savent mieux que moi comment m'aider. Ce dernier point est assez "multi-saison": en toutes saisons, il y a des gens qui savent comment m'aider et surtout qui ne m'écoute pas. Demander de l'aide ne m'a jamais vraiment dérangé mais quand arrive la neige ... demander de l'aide est différent que durant les autres saisons. Ça relève plus de l'obligation, ou de la nécessité, pour continuer de vivre.

Étant qui je suis, je refuse de mettre ma vie sur pause durant la saison hivernale -de plus que nous ne sommes pas encore en hiver. Toutefois, je serais pour l'hibernation. Je veux donc continuer à vivre l'hiver durant, ce qui implique pour moi continuer de voir des gens, poursuivre mes activités et continuer de pouvoir aller me promener et de vivre (et survivre) mon quotidien anecdotique.

Mais je ne me leurre pas: mon rythme en saison de neige est différent de celui des autres saisons. La neige complique les déplacements quand on est en fauteuil roulant.

Et comme il y a toujours des coïncidences dans la vie (coïncidences que je ne comprends pas toujours), j'avais une activité en ce premier matin de neige. Le lieu de cette activité se trouve pas très loin de chez moi: en saison "hors-neige" le trajet me prends 5-10 minutes mais avec la neige ...

Décoiffant!

Dernièrement, une drôle d'anecdote m'est arrivée. Je vous raconte:

Une réunion est prévue en fin d'après-midi. Comme cette réunion a été décidée à la dernière minute, je ne peux compter sur le transport adapté pour l'aller/retour. De plus, dans mon coin, le transport adapté cesse ses opérations à 17h00. Comme plusieurs autres personnes handicapées (du coin), je dois oublier des déplacements en transport adapté le soir. Sauf exception. Heureusement, je suis capable de faire mes transferts. Donc, cette fois j'ai le transport adapté pour m'y rendre et ... je reviendrais avec une amie.

La réunion est un peu barbante mais nécessaire. Je me sens pas très efficace avec l'impression que ce que je dis n'est pas pris au sérieux. La raison de cette rencontre est la dénonciation d'un problème: chacun reconnait le problème ... sans proposer de solution. Alors, je suis sortis de cette  réunion un peu démoralisée, moi qui aime l'efficacité mais surtout qui déteste me déplacer pour rien.

Mon retour à l'appartement est prévu avec une des participantes de la rencontre. Je voyage avec elle à l'occasion. Comme il fait froid dehors et qu'il y a grand vent, elle me propose d'aller chercher sa voiture et de venir me chercher à la porte. J'accepte et elle fait ainsi.

La voiture approche de l'entrée où je me trouve alors je sors. Mon amie stationne et vient m'aider à faire mon transfert pour m'asseoir dans l'auto. Le vent aide pas et referme la portière sur moi. Après quelques tentatives, on réussis. Je m'installe pendant que mon amie se dirige vers l'arrière de sa voiture avec le fauteuil roulant.

Elle prend ses clefs dans sa poche pour ouvrir le coffre et le temps qu'elle déverrouille ... le fauteuil roulant prend la poudre d'escampette. Sans deux ni trois, le vent fripon pousse mon fauteuil roulant à travers le stationnement. Il  avait le vent dans les voiles! ( même s'il avait pas de voile). Mon amie part à courir pour rattraper le fauteuil roulant avant que celui-ci ne tombe dans la canal.

Depuis cette anecdote, mon amie a un rire dans la voix quand elle me parle - même de sujets hyper-sérieux!

J'aurais bien aimé trouver une photo qui représente le vent. Voici celle qu'un ami m'a suggéré pour accompagner ce billet. 

avec la permission de Brian Branch,photographe.

Et vous, quelle image auriez-vous pris pour représenter le vent?