Deux fois en pas longtemps

ma travailleuse sociale "affirme" que je suis sur le bien-être social.

Or c'est faux, et ce depuis 6 ans. La fin abrupte de mon contrat en mars dernier m'a donné droit à du chômage - assurance-emploi- que j'ai payé à même mon salaire.

Sous prétexte qu'elle a plusieurs dossiers et qu'elle confond ses clients, elle me "pitche" d'un organisme à l'autre pour avoir des services. Je me sens comme une boule de ping-pong; lancé d'u bord pis de l'autre. Je crois qu'elle se fout un peu de moi, de sa job et d'offrir ou non des services/informations pertinentes à la clientèle.

Ma travailleuse sociale est stupide tout-court et j'ai tendance à mettre tous les travailleurs sociaux dans le même sac. D'où mon étonnement quand je fais affaire avec une personne de cette profession- ou connexe- un peu moins stupide. Au téléphone, tout comme en face-à-face, elle ne me laisse placer un mot et me fais sentir comme si elle voulait être ailleurs.

J'ai parfois l'impression d'être dans un téléroman poche où un des personnage (moi) se trouve confronté à pleins de préjugés (la plupart négatifs) envers les personnes handicapées. Comme si toutes les personnes handicapées sont semblables - genre toutes les personnes handicapées ont beaucoup de médicaments à prendre et doivent débourser 200-300$ par mois. Genre une personne en fauteuil roulant est une personne handicapée intellectuellement. Elle ne peut être sur le marché du travail où, sur ce même marché, des employeurs se "pètent" les bretelles de faire de l'intégration via des programmes réservés aux personnes handicapées. Mon oeil; ces programmes se sont des one-shot deal (non-renouvelable) et tout le bataglan est à recommencer au bout d'un an. Ou bien on se fais mettre à la porte sans plus d'explications.

Ce matin, j'ai fais une réservation pour un hôtel en prévision d'un voyage que je ferais bientôt. Le site internet donne un prix mais les chambres pour personnes handicapées n’apparaissent pas dans la liste des chambres disponibles pour les dates demandées. Je sais que l’hôtel possède au moins deux chambres adaptées; il se peut qu'elles soient réservées pour ces dates. Je fais une recherche avec d'autres dates: pas de chambres adaptées. Je téléphone à l’hôtel, leur explique que je veux faire une réservation via le site mais que je ne vois pas les chambres adaptées. On m'explique que ces chambres n'apparaissent pas sur le site. Je demande s'il y a des disponibilité pour les dates et Bingo. Je réserve mais le prix que l'on m'indique est différent de ce que j'aurais eu en passant par le site. Je demande à parler au gérant et ,évidemment, il est pas là. Laissé un message, il me rappellera peut-être!

Je prendrais volontiers une année sabbatique de moi! 

Y a-t-il des gens intéressé à prendre ma place? Un fauteuil roulant c'est super pratique pour économiser la semelle de vos chaussures et pour ... pratiquer la patience!

Moi et ... l'autre!

J'ai été gentiment invité à une soirée. "L'événement" en question m'intéressais et j'ai accepté l'invitation avec plaisir. 

Quelques heures avant le départ, alors que je communique avec la personne afin de finaliser les derniers préparatifs, elle m'informe qu'elle ne peut m'amener car le coffre de sa voiture est pas assez grand pour mon fauteuil roulant. J'ai eu comme une bizarre d'impression de déjà vu et de l'anecdote racontée dans ce billet.

La personne était plutôt embarrassée de me dire cela. Je lui en veux pas mais ce que je déplore c'est  que j'ai été informé à la dernière, presque, minute. Des choses du genre m'arrive trop souvent, je dirais une ou deux fois par mois. Ça parait pas beaucoup, mais pour moi qui ne peux aller nulle part (je veux dire sortir de mon appartement)  sans mon fauteuil roulant c'est ... désolant.

Une situation de ce genre, et quelques autres, me fait penser que certaines personnes pensent que je suis en fauteuil roulant par plaisir ou par paresses. Genre, ça me tente pas de marcher ce matin ... je vais me déplacer en fauteuil roulant!

Mon fauteuil roulant, tout comme mon quadriporteur, m'est utile et nécessaire pour plusieurs activités de mon quotidien. J'imagine difficilement ma vie sans ces appareils. Je ne sais pas jusqu'à quel point les gens autour de moi comprennent ce concept. J'aimerais bien m'en passer mais ... ma vie serait tellement différente.

Quand on "oublis" que je me déplace en fauteuil roulant , j'hésite entre deux réactions. Je suis fâché que l'on ne prenne pas en considération que j'en ais besoin et suis content que l'on ne voit pas que le fauteuil roulant en pensant à moi. La plupart du temps, c'est le deuxième sentiment qui l'emporte. Je le répète, je suis une personne avant d'être une personne handicapée. Ça me fais plaisir que les gens ne "m'associe" pas automatiquement à un fauteuil roulant mais je suis parfois peiné, et carrément triste, de devoir refuser une invitation parce que les gens "négligent" le détail du fauteuil roulant.

J'avoue que parfois la colère - plus précisément un genre de frustration- persiste. Particulièrement lorsque l'on annule une sortie "parce que" je suis en fauteuil roulant à la dernière minute. Heureusement, et je le crois sincèrement, j'ai une grande capacité d'adaptation et une "période libre" est une occasion de réflexion, de repos ou d'activités solitaires qui me plaisent.

Je suis, et je demeure, l'héros de ma vie. Si je ne choisis pas toujours ce qui m'arrive, je peux choisir la façon que j'y réagit.  J'ai pas choisis la maladie handicapante qui fais que je me déplace en fauteuil roulant. J'ai toutefois choisis d'utiliser le fauteuil roulant, ainsi que plusieurs aides techniques, afin de profiter de ce que le vie peut m'offrir. Toutefois, je me désole de constater que ce dernier fait souvent plus office de nuisance que de facilitateur.

Et vous, comment réagissez-vous face à l'oublis de quelque chose d'important pour vus? Autre question: nécessaire est-il un synonyme d'important dans le cas du fauteuil roulant pour moi?

(ce billet comporte beaucoup de mots entre guillemets; ceux-ci indiquent les mots qui se rapprochent le plus de ce que je veux dire sans être tout à fait  ce que je veux dire. Aussi, ils démontrent le délicat du sujet))