Quand envie-de-pipi-me-pogne ...

ça presse!

Le sujet est pas des plus "joli" qui soit mais ... intimement lié à la condition humaine; à la condition d'être vivant devrais-je dire car les animaux aussi ont le besoin d'uriner.

On dit souvent que l'Homme peut vivre plusieurs semaines sans manger et que trois ou quatre jours sans boire. Alors cette eau - je dis eau pour la commodité de la chose- qui rentre dans notre corps doit en ressortir . En plus de nous désaltérer, l'eau consommé  nettoie  notre organisme.  L’eau irrigue tout le corps, alimente en permanence les 50 milliards de cellules qui le composent, et permet les échanges chimiques qui se produisent en permanence au sein de l’organisme. On la retrouve donc partout : dans le sang et les organes bien sûr, mais aussi dans le cartilage, la masse graisseuse, les muscles, les dents...

Sans eau, la vie n’existerait pas. Imaginez : le corps humain en est composé à 60%. On comprend pourquoi ... il faut la renouveller parfois!

Selon certains nutritionnistes, nous devrions consommer de 1.5 litre d'eau par jour, voire plus. Ça en fait de l'eau et … ça en fait à évacuer!

Ce billet prend des allures de propagande pour l'eau et l'hydratation alors que c'est pas du tout le but! Je suis un peu comme ça: facilement détournable de mon but premier. Je me soigne, je me soigne, la preuve: je reviens au but premier de ce billet!

Je ne sais pas si le fait que je sois en fauteuil roulant influence ma vessie. Grande question! Peut-être que la maladie handicapante que j'ai a comme effet secondaire des envies-de-pipi pressantes. Les médecins qui sont en chargent de mon dossier ne m'ont jamais parlé de ça.

Pour pallier à cette situation, j'ai opté pour deux solutions: les couches pour adultes et l'urinoir. Ce  n'est pas de gaieté de cœur que je me suis "imposé" ces solutions. Mais elles devenaient nécessaires pour moi qui désire demeurer une personne active. Ces deux moyens me procurent un relatif bien-être en plus d'un avantage non-négligeable dont je vous parle bientôt.

Les couches pour adultes m'ont longtemps fait honte et encore aujourd'hui peu de personnes savent que j'en utilise. C'est principalement lorsque je doute d'avoir accès - ou que je sais que j'y ai pas accès- aux toilettes que les couches me sont utiles. J'aime aller me promener au bord de l'eau et/ou en plein air toutefois, même si des toilettes sont installées le long du parcours, je  sais que je n'y ai pas accès. Encore moins quand je suis en quadriporteur.

Depuis quelques temps, on voit à la télévision et dans les magazines, des annonces faisaient l'éloge des couches et tentant de "dédramatisé" l'incontinence urinaire. Ces publicités ont peut-être joué un rôle dans mon acceptation d'utiliser des couches mais l'élément réconcilliateur, pour moi, a été … la rangée C de la pharmacie!

Cette rangée est pas nouvelle à la pharmacie. J'ai toujours eu du respect pour les personnes qui devaient en faire usage. J'associe les couches-culotte avec les personnes âgées et je dois dire que c'est souvent ainsi qu'on nous présente les couches-culotte et qu'on ridiculise parfois les gens qui en font usage. Pour cette raison, j'ai longtemps hésité avant d'écrire ce billet. Quand j'ai eu à aller faire le choix d'une marque pour moi, je me suis retrouvé devant ces tablettes remplies de marques différentes en me disant que si ils en avaient autant c'est que des gens en ont besoin. Et que je suis maintenant parmi ces gens.

Mais des deux moyens mis à ma disposition pour me  soulager quand envie-de-pipi-me-pogne, mon préféré est l'urinoir.

Y'a une situation spécifique où j'utilise  l'urinoir: c'est quand envie-de-pipi-me-pogne en pleine nuit. La quantité- et qualité- de mon sommeil est cet avantage non-négligeable dont je parlais un peu plus tôt.

Ma chambre à coucher se trouve à une extrémité de mon appartement et ma salle de bain à l'autre bout. Mon appartement  est pas super grand mais quand même! En plus de la distance, il y a le nombre de transferts nécessaires: 4 (un de mon lit à mon fauteuil roulant, un autre de mon fauteuil roulant à la toilette, un autre de la toilette au fauteuil roulant et un dernier  de mon fauteuil roulant à mon lit) De quoi  me réveiller  complètement quoique … je dois être assez réveillé avant de faire tous ces transferts! Effectivement, faut que je sois assez réveillé pour "passer au  scan" mon environnement: évaluer les distances pour approcher mon fauteuil roulant de l'autre "siège" mais pas trop, attraper adéquatement la barre d'appuis avant de me lever, rassembler mes forces pour me lever, pivoter sur mes pieds pour me rasseoir et … tout ça sans tomber!

J'avoue que j'ai quelques ecchymoses sur les jambes, et les bras aussi, mais sûrement moins que si je n'utilisais pas un urinoir la nuit.

L'urinoir est dans le bureau tout prêt de mon lit. Si envie-de-pipi-me-pogne durant la nuit, je n'ai qu'à étirer mon bras pour m'emparer du bidule de plastique qui m'évite de me rendre à la salle de bain. Pour plus de sécurité, je place une serviette sur le bord de mon lit afin de ne pas le mouiller et je demeure dans mon lit mais assis tout au bord. Je m'assure que le pipi va bien dans l'urinoir et peut par la suite continuer ma nuit de sommeil.

C'est avec toute l'humilité dont je fais preuve que je partage cette tranche de vie avec vous. Je ne sais pas si la problématique d'envie-de-pipi est commune à plusieurs personne handicapée, mais pour moi c'est nouveau.

Étrangement, je peux me retenir assez longtemps dans certaines situations. Mais quand envie-de-pipi-me-pogne …

Moi-même - suite

Quand je croise l'autre ...

Je me souviens que je suis en fauteuil roulant.

Il y a  les «détours» que les gens font pour ne pas me faire face quand je me promène sur les trottoirs. Si je croise des piétons, soit ils descendent du trottoirs (alors qu'il y a suffisamment d'espace pour eux et moi SUR le trottoir) ou bien ils se tiennent sur leur gauche m'obligeant à passer à droite et de longer le bord du trottoir. Si par malheur, une de mes roues dépassait ce bord ... je tombe dans une sacrée fouille! Si je croise une voiture, plusieurs changent de voie. Comme si j'allais me «pitcher» devant la voiture ... j'ai pas de tendance suicidaires!

Quand je croise l'autre, tout comme quand je sors de chez moi, j'ai parfois l'impression de n'être qu'un fauteuil roulant. Je dis souvent en blague, mais c'est pas loin de la vérité, que dans mon salon ... j'ai pas de problème à être en fauteuil roulant.

Je crois sincèrement que je m'habituerais jamais à des remarques du genre « pauvre toi, tu es en fauteuil roulant». C'est beaucoup moins fréquent maintenant, mais j'ai été longtemps à répondre, dans ma tête toutefois,« merci de me le dire, je le savais pas».J'ai jamais dis à quelqu'un « Chanceux, tu marches.» mais ... il m'arrive de le penser.

Y a aussi la curiosité des gens qui peux être un douloureux rappel. Il y a celle des enfants qui est, selon moi, compréhensible et «pas si tant pire». Ce qui est bien avec les enfants, c'est que tu leur explique une fois et ... c'est tout. Il en font pas tout un plat et me reviennent pas sur la question du «pourquoi-comment» à tout bout de champs. Tandis que la curiosité de certains adultes est tout autre. Parfois, des adultes sont malhabiles dans le choix de leurs mots et ne semblent pas comprendre ce que je leur dis parce qu'ils me reposent les mêmes questions. Heureusement, tous les adultes ne sont pas ainsi. Les professionnels avec qui je fais affaire sont de ces adultes.

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En écrivant ce billet, si long que je l'ai séparé en deux parties, je me suis rendus compte qu'il est «normal» que les autres oublient que je suis en fauteuil roulant car ... moi-même je l'oublis. Je ne peux pas demander aux autres ce que moi-même je ne peux faire! 

Le fauteuil roulant, je l'oublis parfois mais ce que je n'oublis jamais c'est que je suis une personne. Et c'est principalement quand les gens oublient ça que je me fâche ou que je deviens triste. L'handicap qui fait que je me déplace en fauteuil roulant n'est qu'une facette de ma personnalité et ça m'attriste que des gens croient, et agissent, comme si je n'étais que ça. Je le vois souvent dans le regard des autres. Moins qu'aux débuts, lors de mes premières années en fauteuil roulant, mais encore parfois. Rarement parmi mes proches, car je suis bien entourée de bonnes personnes, mais parfois un commentaire malhabile ou une critique me le rappelle.

Malgré tous mes efforts, et Dieu sait que j'en fais, pour convaincre les gens que le fauteuil roulant n'est qu'un accessoire (certes encombrant parfois mais ... nécessaire) et que je suis une personne avant tout, je crois qu'il y aura toujours quelqu'un quelque part pour me rappeler que je suis en fauteuil roulant.

Prenant conscience de ça, grâce en partie à l'écriture de ce blog, je m'engage envers les lecteurs et lectrices de ce blog de faire fi de ces remarques/regards/critiques qui s'adresse au fauteuil roulant et non pas à moi. Il m'est parfois difficile d'ignorer ces «attaques» mais comme elles me peinent et que je n'aime pas être peiné, je vais faire un effort en ce sens.

Je vais toujours faire des efforts pour prouver aux gens que je suis beaucoup plus que mon fauteuil roulant, que je suis une personne comme les autres avec des talents et des goûts différents, mais à partir d'aujourd'hui je ferais des efforts pour ignorer les désagréments.

Je vais terminer ce billet en vous demandant des trucs et/ou conseils pour parvenir à surmonter les remarques/regards/critiques qui ne s'adressent pas à moi mais au fauteuil roulant. Je vous remercie d'avance.

Clé, où es-tu?

Que de fâcheux oublis

dans ma vie!

Après deux ou trois promenades-ou plus selon les distances et le terrain- avec Second Empire, je dois remettre la batterie à charger pour … de nouvelles aventures (ou mésaventures). J'y pense, j'en ai l'intention mais … je le fais pas toujours.

Dernièrement -il y a presqu'un an- le propriétaire a changé la porte-fenêtre de mon appartement.  Auparavant, j'avais une porte patio, maintenant j'ai une «vraie»  porte avec une fenêtre à côté.  Je peux barrer  cette  «vraie» porte de l'intérieur avant de sortir. Pour ce faire, je dois tourner un petit piton qui me fais souvent perdre patience. Dextérité est pas toujours de mon bord! On dis qu'avec la pratique tout devient plus facile alors … je pratique!

Une copie de la clé de mon appartement (de cette porte car c'est par cette porte que je passe en quadriporteur) est accrochée sur un collier-lacet que je suspends au guidon de SE.  Ainsi je ne la cherche pas, je la met dans mon cou  et elle est à portée de main (!) quand je reviens à l'appartement.

Donc, cette journée-là, sans perdre mon calme mais après cinq bonnes minutes de gossage, je réussis à barrer la  porte à l'aide du piton.  Je laisse la porte ouverte le temps d'aller embarquer sur SE (je ne réussis pas à ouvrir la porte quand je suis sur mon quadriporteur)

Une fois bien installé sur SE, je m'empare de la clé- accrochée sur le guidon- et passe le collier à mon cou. Par habitude, manie ou coquetterie, je cache la clé sous mon chandail. J'enfonce la clé de contact et …  c'est à ce moment que je me souviens que je devais recharger la batterie de SE: une seule diode s'allume ce qui signifie que la pile est presque vide

Je me réinstalle dans mon fauteuil roulant, branche SE pour recharger les batteries en remettant ma promenade à plus tard mais décidant d'aller dehors quand même. Pendant ce temps, la porte est ouverte mais c'est pas grave. Je sors sur le perron en tirant sur la super corde que j'ai installé sur la poignée.

C'est lorsque je veux rentrer dans mon appartement que je me rends compte que la porte est barrée. J'ai pas mon trousseau de clefs ni mon cellulaire. La fenêtre est à demie ouverte avec le moustiquaire, mais ça m'aide pas! Peut-être qu'un voleur trouverait le moyen d'ouvrir la porte par là mais pas moi!

J'ai beau essayer de me mettre en mode solution et d'analyser la situation, je ne vois ABSOLUMENT pas comment me sortir de ce pétrin. Je peste un peu contre l'habitude de verrouiller les portes. Je me raisonne en me rappelant que j'habite dans un coin «pas safe» et que mes plans étaient d'aller me promener avec SE et non de rester sur le perron.

J’avoue que j'ai eu quelques minutes d'angoisse avant ...de me souvenir que la clé est accrochée à mon cou! Je m'en étais emparée par automatisme en embarquant sur mon quadriporteur, mis le collier à mon cou que j'avais glissé sous mon chandail.

Vous arrive-t-il de faire de ces automatismes qui engendre des moments d'angoisse en vous?

Trop de morceaux

qui se retrouvent dans le fond de mon garde-robes!

Quand je prends livraison de fauteuil roulant, celui-ci vient toujours avec des pièces que j'utilise pas ou à l'occasion. Petit jeu mystère: qui parmi mes lecteurs peut identifier les deux pièces représenter sur cette photo? J'ai compliqué les choses un peu, il y a quatre items (chaque pièces se retrouvent en modèle gauche et en modèle droit).

Voici la réponse: marche-pieds et appuis-bras.

Tout d'abord, en haut à gauche se trouve le modèle gauche- le carré de métal noir- des marche-pieds, c'est là-dessus que je mets mon pied. Le nom est trompeur, à la limite du bizarre, car ça aide pas mes pieds à marcher; un meilleur nom serait «repose-pieds». En l'écrivant, je me fais la réflexion que le nom marche-pieds  des fauteuil roulant doit faire référence aux marches d'un escalier sur laquelle on pose le pied. Par contre, les marches d'escalier sur lesquelles on (les autres, pas moi!) pose les pieds font monter alors que moi ... j'ai beau poser mes pieds sur les marche-pieds de mon fauteuil roulant ... je demeure en bas.     Bon me voilà reparti dans mes divagation, excusez-moi!!

C'est bien pratique mais aussi ... bien encombrant. Ces bidules rallongent  mon fauteuil roulant de 10-12 pouces. Avec ça, quasi-impossible de m'installer à une table face à quelqu'un. Avec ça, quasi-impossible de m'approcher d'un objet de face. Avec ça quasi-impossible de faire mes transferts sans m'emmêler et risquer de tomber. Avec ça, impossible -carrément impossible- d'avancer avec la force de mes jambes (ce que je fais souvent).

Quand je fais une sortie où je sais d'avance que je vais demeurer en mode "passif" un bon moment -genre un spectacle ou concert- je les apporte. Si une personne m'accompagne et que cette personne pousse mon fauteuil roulant, je les mets. Si je vais dans un endroit où je sais qu'il y aura pas d'obstacles architecturaux à franchir, je les mets. (ils empêchent mon pied de donner le petit coup de pied nécessaire pour soulever les roues de devant de mon fauteuil roulant et franchir les seuils de porte ou les chaînes de trottoirs) A part ça, ils sont dans le fond de mon garde-robes!

Deuxième élément sur la photo, les appuis-bras dont un se trouve dans le bas de la photo. Comme le nom l'indique ils ont comme fonction ... d'appuyer mes bras. Que c'est logique! Je peux donc y reposer mes bras quand ils - les appuis-bras- sont installés sur mon fauteuil roulant. Une fois installés sur mon fauteuil roulant, les appuis-bras rajoutent quelques pouces de chaque côté en plus d'éloigner mes bras des grandes roues et des cerceaux de conduite. Ils sont des entraves pour mes transferts et bien qu'ils soient amovibles (comme les marche-pieds), j'ai pas le goût de passer mon temps à les déplacer à chaque fois que je veux changer de fauteuil, quand je vais aux toilettes, quand je me couche etc.

Si les appuis-bras étaient installés sur mon fauteuil roulant, ils m’empêcheraient de tirer la tablette de mon clavier d'ordinateur pour écrire ce billet. Comme le nom de mon blog le suggère, je me considère le héros de ma vie. J'aime bien choisir par moi-même ce qui est bien pour moi. J'accepte volontiers les suggestions, ou conseils, mais moins bien les «impositions».

Je sais  que si ces pièces ne m'étaient livrés en même temps que le fauteuil roulant, je chialerais. Je me connais! Je veux avoir le choix des utiliser si j'en ressens le besoin mais pas que l'on m'oblige à les installer sur mon fauteuil roulant. Vous, comment réagissez-vous quand on vous oblige à faire quelque chose contre votre volonté?

Je fais souvent affaire avec des «professionnels de la santé» qui veulent mon bien. (Ça me fait penser à la signature d'une lettre anonyme: quelqu'un qui veut votre bien.) Parfois c'est pas réussis comme je le mentionne dans ce billet. La plupart de ces gens ont une attitude «je-sais-mieux-que-toi-ce-qui-est-bien-pour-toi» combiné à une non-écoute de mes besoins. Souvent ces professionnels me dictent quoi faire, sans m'expliquer pourquoi, et pour ce qui est des marche-pieds et appuis-bras... c'est la même chose. Alors, imaginer ma stupéfaction quand je me retrouve face à un-ou une- de ces professionnel de la santé qui approuve, et même qui me suggère, de laisser ces pièces dans le fond de mon garde-robes.

Y a une autre partie de mon fauteuil roulant qui est dans le fond de mon garde-robes, tout au fond. Tellement au fond que j'ai pas pu mettre la main dessus pour la joindre aux autres! C'est une preuve que je ne l'utilise vraiment pas souvent. Des idées?

Jours de reposi

Comme plusieurs choses dans la vie, ses avantages peuvent devenir, parfois, des inconvénients.

Ils me protège mais en même temps ils sont un genre de prison. Ils entravent mes mouvements et me prive du contact direct avec la terre.

Bien que je comprenne l’utilité de cet accessoire, il me semble peu utile pour moi (surtout durant les journées de chaleur). Depuis quelques jours, la fonction de garder au chaud n’a pas sa raison d’être. Reste la fonction de sécurité (ou de prévention si vous aimez mieux)

Comme je ne marche pas, je trouve que cet aspect est amoindrie comparativement à quelqu’un qui marche dans la rue où plein d’objets peuvent  les blesser. Je ne suis pas à l’abri de tels accidents  mais … je risque moins de marcher sur un tesson de bouteille que mon voisin. Je sais que le risque de blessures est là pareil, je dois - comme tout le monde- faire attention. Un peu plus dans mon cas car cette partie de mon anatomie a perdue de la sensibilité.

Tout le monde peut se blesser. C’est pourquoi les médecins existent et les hôpitaux. Je fais pas exprès de me blesser mais je crois que c’est un des risques de … la vie. Je crois en la prévention et au fait de ne pas prendre des risques inutiles. Toutefois, je pense qu’il est impossible d’éviter tous accidents.

Dernièrement, on m’a dis de porter une attention particulière à mes pieds. M’assurer de ne pas m’ébouillanté quand je prends un bain et de ne pas geler lors de grands froids. On m’a proposé- imposé- des supports pour pallier les muscles paresseux. C’est sans prendre en considération que j’ai une tête de c… et que j’en fais qu’à ma tête !

Depuis quelques jours, je donne congé à mes souliers et laisse libres de toutes entraves mes pieds. Heureusement qu’il fait beau, je ne crains pas les engelures. Je crois qu’ils me disent merci !

Je me  promet de leur accorder une journées de congé de temps en temps, Ils me sont très pratiques alors ... ils méritent leurs jours de congé. Et vous, comment traitez-vous vos souliers?

Ah oui j'oubliais: c'est si bon de sentier la caresse du vent, de l'herbe et du sable sur mes pieds. J'ai moins de sensibilité dans les pieds , c'est vrai, mais j'en ai encore!