Ça va t'amuser

J'ai rien contre les jeux et autres amusements, mais cette phrase - somme toute anodine- me met en rogne ces temps-ci.

C'est que je débute bientôt un nouvel emploi. Très souvent quand j'annonce cette nouvelle aux gens de mon  entourage, j'ai droit à cette réflexion. Si les gens gardaient pour eux cette pensée, ça me dérangerait pas du tout; ben non ... ils l'expriment à haute voix!

Pour m'amuser - dans le sens de divertissement- j'ai plusieurs options: lecture, musique, films, sorties entre amis. Les idées ne me manquent pas! Je ne suis pas le genre de personnes   à m'emmerder (l'absence de billet sur ce blog depuis ... deux ans prouve ce que je dis). Je trouve facilement à m'occuper.

De nombreux projets m'ont occupé dernièrement et continuent de m'occuper, ce qui explique mon absence ici. Mais je retrouve avec joie le plaisir de partager avec vous mon quotidien par le biais de ces billets. Sans vous faire de promesse formelle, je vais essayer de venir vous jaser de temps en temps.

Comme vous pouvez le voir, je ne me suis pas guéris de ma manie de "m'écarter" du sujet de mon billet. 😊

Donc, je dois faire de gros efforts pour pas pogner les nerfs quand j'entends ça! J'y réussis la plupart du temps en me disant que les gens souhaitent avoir du plaisir dans leur travail et qu'ils veulent qu'il en soit de même pour moi. Malgré tout, je reçois mal ce commentaire, comme si les gens ne prennent pas au sérieux mon travail et le considère comme un jeux.

Je vais sûrement m'amuser dans ce nouvel emploi mais c'est surtout pour des raisons financières que j'ai accepté.

Je ne manque de rien présentement   mais ... je suis épuisé de vivre serré dans les limites de mon budget. En fait, il me manque le luxe de choisir, choisir un produit ou un aliment un peu plus dispendieux qu'un autre. Le luxe de ne pas toujours "appréhender" ma facture d'épicerie. Le luxe de ne plus avoir   peur que quelque chose se brise dans mon appartement et que je doive le faire réparer. Le luxe de la facilité de payer pour mes services au lieu des -trop- nombreuses démarches auprès des instances gouvernementales pour obtenir ces services gratuitement ou à faible coût. Le luxe de  pouvoir me payer des  petits plaisirs, rien d'extravagant: massage, spectacles, restaurants, voyages, etc., sans me priver de l'essentiel. C'est vraiment un luxe de choisir et ça fait longtemps que je n'ai pas eu ce luxe.

Il y a une autre phrase que j'entends parfois quand j'annonce le début de mon nouvel emploi, c'est:
Ça va te faire un passe-temps.

J'imagine que ceux et celles qui me disent ça ne s'entendent pas, ne réalisent pas ce qu'ils disent. Souvent, j'imagine leurs réactions si je disais une  telle chose lorsqu'ils me parlent de leur travail. Et je vous jure que parfois ça passe proche!

Je suis bien équipé en passe-temps et hobby. J'ai pas besoin d'un travail pour "passer le temps".

Je me doute que les journées de boulot vont passer vite mais ... c'est pas pour sa fonction de passe-temps, ni celle d'amusement que je vais travailler.

C'est pour me sentir importante, pour apporter ma contribution à la communauté, pour rencontrer des gens, pour une relative liberté financière et ... pour "prouver" qu'une personne handicapée peut être sur le marché du travail ( avec adaptation  de poste de travail).

Je sais que  les premiers jours seront peut-être difficiles mais ... je suis remplis de confiance en moi-même. J'ai déjà hâte que les premières semaines soient passées pour que mon poste, et mon lieu de travail, soit adapté à moi!

Moi-même - suite

Quand je croise l'autre ...

Je me souviens que je suis en fauteuil roulant.

Il y a  les «détours» que les gens font pour ne pas me faire face quand je me promène sur les trottoirs. Si je croise des piétons, soit ils descendent du trottoirs (alors qu'il y a suffisamment d'espace pour eux et moi SUR le trottoir) ou bien ils se tiennent sur leur gauche m'obligeant à passer à droite et de longer le bord du trottoir. Si par malheur, une de mes roues dépassait ce bord ... je tombe dans une sacrée fouille! Si je croise une voiture, plusieurs changent de voie. Comme si j'allais me «pitcher» devant la voiture ... j'ai pas de tendance suicidaires!

Quand je croise l'autre, tout comme quand je sors de chez moi, j'ai parfois l'impression de n'être qu'un fauteuil roulant. Je dis souvent en blague, mais c'est pas loin de la vérité, que dans mon salon ... j'ai pas de problème à être en fauteuil roulant.

Je crois sincèrement que je m'habituerais jamais à des remarques du genre « pauvre toi, tu es en fauteuil roulant». C'est beaucoup moins fréquent maintenant, mais j'ai été longtemps à répondre, dans ma tête toutefois,« merci de me le dire, je le savais pas».J'ai jamais dis à quelqu'un « Chanceux, tu marches.» mais ... il m'arrive de le penser.

Y a aussi la curiosité des gens qui peux être un douloureux rappel. Il y a celle des enfants qui est, selon moi, compréhensible et «pas si tant pire». Ce qui est bien avec les enfants, c'est que tu leur explique une fois et ... c'est tout. Il en font pas tout un plat et me reviennent pas sur la question du «pourquoi-comment» à tout bout de champs. Tandis que la curiosité de certains adultes est tout autre. Parfois, des adultes sont malhabiles dans le choix de leurs mots et ne semblent pas comprendre ce que je leur dis parce qu'ils me reposent les mêmes questions. Heureusement, tous les adultes ne sont pas ainsi. Les professionnels avec qui je fais affaire sont de ces adultes.

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En écrivant ce billet, si long que je l'ai séparé en deux parties, je me suis rendus compte qu'il est «normal» que les autres oublient que je suis en fauteuil roulant car ... moi-même je l'oublis. Je ne peux pas demander aux autres ce que moi-même je ne peux faire! 

Le fauteuil roulant, je l'oublis parfois mais ce que je n'oublis jamais c'est que je suis une personne. Et c'est principalement quand les gens oublient ça que je me fâche ou que je deviens triste. L'handicap qui fait que je me déplace en fauteuil roulant n'est qu'une facette de ma personnalité et ça m'attriste que des gens croient, et agissent, comme si je n'étais que ça. Je le vois souvent dans le regard des autres. Moins qu'aux débuts, lors de mes premières années en fauteuil roulant, mais encore parfois. Rarement parmi mes proches, car je suis bien entourée de bonnes personnes, mais parfois un commentaire malhabile ou une critique me le rappelle.

Malgré tous mes efforts, et Dieu sait que j'en fais, pour convaincre les gens que le fauteuil roulant n'est qu'un accessoire (certes encombrant parfois mais ... nécessaire) et que je suis une personne avant tout, je crois qu'il y aura toujours quelqu'un quelque part pour me rappeler que je suis en fauteuil roulant.

Prenant conscience de ça, grâce en partie à l'écriture de ce blog, je m'engage envers les lecteurs et lectrices de ce blog de faire fi de ces remarques/regards/critiques qui s'adresse au fauteuil roulant et non pas à moi. Il m'est parfois difficile d'ignorer ces «attaques» mais comme elles me peinent et que je n'aime pas être peiné, je vais faire un effort en ce sens.

Je vais toujours faire des efforts pour prouver aux gens que je suis beaucoup plus que mon fauteuil roulant, que je suis une personne comme les autres avec des talents et des goûts différents, mais à partir d'aujourd'hui je ferais des efforts pour ignorer les désagréments.

Je vais terminer ce billet en vous demandant des trucs et/ou conseils pour parvenir à surmonter les remarques/regards/critiques qui ne s'adressent pas à moi mais au fauteuil roulant. Je vous remercie d'avance.

Moi-même

j'oublis souvent que je suis en fauteuil roulant!

Dernièrement, je crains avoir blessé un ami. On venait de parler d'accessibilité et une fois la voiture stationnée, il est venu ouvrir ma portière. Mi-figue, mi-raisin, je lui ai répété ce que je détaille dans ce billet. Il en a ris et ... je me suis rendu compte que j'avais un problème.

Peut-être est-ce des mots inutiles, je demande pardon auprès de cet ami. Cet anecdote a été pour moi le point de départ d'une réflexion que je partage avec vous. Une réflexion que j'aurais dû faire il y a longtemps. Bien que je me déplace en fauteuil roulant depuis une vingtaine d'années, ce n'est que depuis un an, ou deux, que j'ai pris conscience de ce que je partage ici.

Quand je suis seul dans mon appartement, je peux facilement dire que 90% du temps j'oublis que je me déplace en fauteuil roulant. C'est assez facile à comprendre: j'ai des «équipements» adaptés pour mon handicap, les meubles de mon appartement sont placés de façon à ne pas nuire aux déplacements de mon fauteuil roulant ainsi que l'aménagement général de mon appartement et je connais mon environnement. Dans mon habituelle quotidien, j'oublis facilement que je me déplace en fauteuil roulant.

Là où ça se complique c'est quand je sors de chez moi et lorsque je croise l'autre.

C'est en sortant de chez moi que je fais face à des situations qui me rappelle -parfois de façon cruelle- que je suis une personne en fauteuil roulant. Et parfois, je me sens juste un fauteuil roulant: la personne prend le bord! Longue parenthèse: ça me choque tellement quand je rencontre des gens qui bichonnent leur chien ou chat alors que je peux pas aller au bureau de poste ou à la banque. J'ai de la difficulté à faire comprendre mes besoins à des «supposés» professionnels alors que la plupart des gens sont aux petits soins pour leur chien ou chat. Avez-vous déjà remarqué que les vaches ne passent pas par des escaliers pour rentrer dans l'écurie? Idem pour les chevaux, cochons et poules. C'est une réflexion qu'un ami -en fauteuil roulant- m'a fait dans les premiers temps de mes déplacements en fauteuil roulant il y a bien longtemps. Cette réflexion vient parfois me hanter et me laisse croire que les animaux sont parfois mieux traités que certains humains.

Donc, ça se gâte quand je sors de la maison. C'est dans ces moments-là que je deviens un fauteuil roulant. Une personne n'a pas besoin que le trottoir soit abaissé pour y monter ou pour y descendre; un fauteuil roulant si. Une personne n'a pas besoin d'un lift spécial pour embarquer dans un autobus, un fauteuil roulant si. Je vais m'arrêter là, je crois que vous comprenez. Sinon, il me fera plaisir de détailler pour vous. Toutefois, je sais très bien que je suis une PERSONNE en fauteuil roulant.

Je passe outre les vérification et l'organisation que je dois faire pour planifier une sortie. J'utilise abondamment le téléphone pour ça, bien que je me méfie - parfois pas assez- des informations ainsi recueillies. Quand je demande si l'endroit est accessible aux personnes en fauteuil roulant, même si on me répond oui ... c'est pas toujours le cas.

Ce qui est adapté pour un l'est pas nécessairement pour un autre. Exemple: ma petite salle de bain avec des barres d'appui et une planche de transfert pour la douche est parfaitement adaptée pour moi, mais ne l'est pas pour mon ami qui est en fauteuil roulant motorisé. Je suis peut-être de mauvaise foi mais ... l'accessibilité universelle, j'y crois pas!

Dans mon village, et aux alentours, je connais les endroits adaptés et les «compromis» que je dois faire. Genre mentionner que je suis en fauteuil roulant lorsque je réserve ou bien passer par la porte de côté. Mais quand je sors de mon environnement ...

Je dois faire preuve de beaucoup d'adaptation face aux choses, et endroits, qu'on dit adaptés. Je me fais un point d'honneur de féliciter les endroits bien adaptés et/ou services et m'efforce de trouver une façon diplomate de mentionner les lacunes. C'est pas toujours facile et parfois - souvent- les frustrations s'accumulent au point de menacer de me faire éclater de colère.

Il y a peu de temps, je suis allé à l'hôpital. Si vous sauriez le nombre de détours que j'ai dû faire pour  trouver une toilette adaptée. J'avais beau demander aux bénévoles du service à la clientèle, aux préposés et même à un agent de sécurité: personne ne pouvait me donner l'information demandée. J'ai monopolisé trois personnes pour qu'ils trouvent une toilette adaptée pour moi. Heureusement, je ne suis pas gêné et j'ai un bon sens de l'humour (je le crois, du moins habituellement).

Je garde le deuxième point - quand je croise l'autre- de ce qui me rappelle que je suis une personne en fauteuil roulant pour un autre billet: celui-ci est déjà bien assez long! D'ici là, vous pouvez me faire vos commentaires sur ce que vous venez de lire. Croyez-vous que se soit «normal» que j'oublis que je suis en fauteuil roulant?